لتلحق فرصتها الأخيرة في العلاج.. جدة الطفلة رقية توجه مناشدة لوزارة الصحة

أوضحت جدة الطفلة رقية، إن رقية عمرها سنة و11 شهر و15 يومًا، قائلة: "كان باقي أقل من 15 يوم بس ورقية تكمل سنتين وتروح فرصتها الأخيرة في العلاج".

وأضافت جدة الطفلة: "طبعًا كان أملنا في ربنا لكن كنا شايفين الموضوع صعب جدًا.. لكن كان عندنا ثقة في المصريين"، مطالبة وزارة الصحة بسرعة إنهاء تحليل الفيروسات للحصول على حقنة العلاج.

ومن جانبه، أكد والد الطفلة رقية، أنه جرى جمع مبلغ أكثر من المطلوب قائلًا: "جمعنا مبلغ 45 مليون جنيه، أي بزيادة 5 ملايين جنيه عن المبلغ المطلوب".

وأضاف والد رقية في اتصال هاتفي لمصراوي إنه متواجد حاليًا في القاهرة لإنهاء بعض الإجراءات الخاصة بالطفلة والاحتفال بجمع المبلغ المطلوب، مشيرا إلى أن المبالغ الإضافية سيجري إعادة توجيهها لدعم حالات أخرى مثل رقية.

تعاني الطفلة رقية، مقيمة بعزبة سكينة شرقي الإسكندرية، من ضمور العضلات الشوكي، وتحتاج إلى حقنة "زولجانزما" التي تبلغ تكلفتها 40 مليون جنيه، وتعتبر حقنة "Zolgensma" أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي.

وحصل العلاج على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية "FDA" في عام 2019، وجرى تخصيصه للأطفال الأقل من عامين، وذلك لعلاج ضمور العضلات لدي الأطفال الناجم عن التغيرات الجينية في جين SMN1، لهذا الغرض.